Hipersensibilidade sensorial, intolerância à quebra de rotina, baixa adesão ao tratamento domiciliar, incluindo rejeição severa ao uso de óculos e tampão de olho. Essas são algumas barreiras no atendimento oftalmológico associadas ao atendimento de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). 

A oftalmologista Raíra Fortuna destaca que cerca de 40% das crianças com TEA apresentam transtornos de ansiedade associados ao quadro, enquanto menos de 4% dos médicos especialistas relatam ter recebido algum tipo de capacitação para atender pacientes no espectro. 

Para Raíra, boa parte do que seria popularmente considerado mau comportamento durante o atendimento oftalmológico de crianças com TEA, na realidade, reflete confusão ou sobrecarga, não necessariamente oposição. 

“É a manifestação do autismo em um ambiente pouco adaptado”, diz. 

A consequência direta é a dificuldade ou mesmo a impossibilidade de completar o exame oftalmológico, essencial para manter a saúde ocular da criança em dia. 

Estudos mostram, por exemplo, que a prevalência de estrabismo em crianças com TEA gira em torno de 41% contra 3% em crianças com desenvolvimento típico.  

Por isso, segundo a especialista, vale a pena se esforçar para atender melhor crianças que estão no espectro. 

Durante o 70º Congresso Brasileiro de Oftalmologia (CBO 2026), que acontece até sábado (12), em Salvador, ela citou o caminho para uma consulta oftalmológica mais tranquila e eficaz, no caso de crianças com TEA: 

•  preparação: a consulta começa antes da chegada do paciente, com agendamento inteligente (melhor horário do dia para garantir menos tempo de espera e ambiente mais tranquilo), questionário pré-consulta (coletar dados sobre perfil sensorial, nível de comunicação e interesses e gatilhos conceitos da criança) e fornecer previsibilidade (enviar aos pais vídeos curtos mostrando o consultório e os equipamentos). 
•  adaptação: a proposta é reduzir a sobrecarga sensorial, oferecendo, por exemplo, uma sala de espera mais calma ou a opção de aguardar fora da sala; minimizando sons desnecessários e permitindo o uso de fones de ouvido; reduzindo a intensidade das luzes e evitando o uso de luzes fluorescentes; e permitindo que a criança traga objetos de conforto (brinquedos sensoriais ou objetos familiares). 
•  execução: com frases curtas e objetivas, explicar o que vai ser feito; mostrar à criança os equipamentos a serem utilizados; garantir tempo de processamento das informações pelo paciente; começar por exames que demandam maior concentração; oferecer escolhas à criança (qual olho testar primeiro, por exemplo); permitir intervalos entre os procedimentos; e avisar antes de tocar a criança, evitando contato físico inesperado.

“Quando o exame não funciona, talvez o problema esteja nas formas como estamos examinando”, avalia a médica, reforçando que toda a equipe do consultório deve ser capacitada para atender pacientes com TEA. 

Ela ressalta ainda que preparar o ambiente, os materiais e as estratégias são investimentos que valem a pena.

* A repórter viajou a convite do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO)

Agência Brasil

Nascida em uma família grande em Manaus, Kalyane Ribeiro não imaginava que teria dificuldades para engravidar. Mas, aos 32 anos, após um ano e meio de tentativas, ela passou pela perda gestacional precoce, uma interrupção involuntária da gravidez que pode ocorrer até a 20ª semana da gestação.

“Eu sempre falo para as pessoas que quando a gente passa por uma perda gestacional, mesmo que seja precoce, a gente entra em um buraco. Parece que a gente abre uma porta para um lugar com poucas pessoas dentro, e as pessoas que estão do lado de fora não conseguem saber o que tem lá”, disse. 

O cuidado e a atenção com a saúde mental após a perda gestacional, como a vivida por Kalyane, são ainda negligenciados, segundo a Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo). Neste Setembro Amarelo, campanha nacional de conscientização sobre a prevenção ao suicídio no Brasil, a associação chama atenção para a questão.

Muitas vezes, a perda gestacional é negligenciada por familiares, amigos e até mesmo por profissionais de saúde, conta Kalyane.

“As pessoas do mundo real, aqui fora, elas não querem saber. Você só escuta um ‘você vai ter que tentar de novo, vai dar certo’. Só que não é uma questão de substituir o filho, né? A gente não tá procurando um substituto”, diz.

Trauma

A perda gestacional constitui um evento traumático e exige acolhimento e assistência especializada, ressalta o vice-presidente da Comissão Nacional Especializada em Assistência ao Abortamento, Parto e Puerpério da Febrasgo, o obstetra Romulo Negrini.

“Independentemente da idade gestacional, a perda pode provocar tristeza profunda, sensação de vazio, culpa, ansiedade, dificuldade para dormir, irritabilidade e perda do interesse pelas atividades do dia a dia. Sofrer intensamente nesse momento é uma reação humana esperada e não significa, por si só, que a mulher tenha desenvolvido uma doença psiquiátrica”, diz Negrini.

De acordo com o obstetra Eduardo Felix Martins Santana, entre 15% e 20% das gestações não evoluem. O integrante da Comissão da Febrasgo e professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e do curso de Pós-Graduação do Hospital Israelita Albert Einstein ressalta a necessidade de apoio durante o luto.

“É um desafio passar por isso e é muito importante que a mulher não passe por isso sozinha”, enfatiza Santana.

A psiquiatra Andréa Cristina Galastri, professora do Instituto de Educação Médica (Idomed), acrescenta que questões hormonais que fazem parte do processo da perda também impactam a saúde mental. As alterações hormonais duram cerca de 15 dias, de acordo com a médica.

“Os hormônios aumentam durante a gravidez e no pós-parto da mulher. Os hormônios são para manter a placenta, para manter o feto viável. Então, quando a mulher tem a perda da gestação, os hormônios também caem. Então, junto à queda hormonal, que seria igual a uma TPM [tensão pré-menstrual], só que maior, tem a questão da sensibilidade da perda”, explica.

Alerta

Segundo Galastri, o quadro se agrava quando o estado persiste, e a mulher apresenta ansiedade, depressão e chega a achar que não tem mais razão para viver ou se considerar um fracasso. “Aí, o quadro já está bem grave”, afirmou a médica.

Se ela começa a perder função, para de comer, não consegue mais dormir, o choro não para em nenhum momento do dia e aquilo vai durando mais de 15 dias, mais de um mês, aí já se tem um problema mais grave, passível de tratamento, descreve.

“O sofrimento é esperado e é natural. Mas a paralisia da vida, não”, afirmou a médica.

Quando se chega ao ponto de ter um sofrimento que desencadeia uma depressão posterior, ou um luto patológico, a indicação é psicoterapia e medicação, para reajustar a parte bioquímica que o estresse altera.

Papel dos médicos

O obstetra Eduardo Felix Martins Santana defende que, para lidar com uma mulher que tenha passado pela experiência de perda gestacional, a primeira regra é aproximá-la do cuidado, envolvendo o cuidado médico, familiar e dos amigos.

A pessoa vai passar por diferentes estágios de aceitação, negação, raiva, tristeza profunda. “E a verdade é que, para todos eles, a gente precisa de acolhimento”, ressalta.

Para Santana, é preciso que haja uma proatividade dos médicos, dos órgãos que regulamentam os profissionais médicos e das sociedades médicas. Ele destaca que, na Febrasgo, existe essa comissão que presta assistência ao abortamento, parto e pós-parto.

“Existe essa preocupação. O problema está em difundir isso para todo o Brasil. É um desafio muito grande”.

“A gente precisa que os médicos corram atrás também dessa assistência e se preocupem com esse estado. Porque se formos esperar a paciente retornar ao consultório quando já está deprimida, vamos perder muita gente”.

Rede de apoio

Hoje aos 34 anos, Kalyane atua na área de marketing em Campinas, no estado de São Paulo, onde vive com o marido. Ela conta que encontrou força, além da ajuda profissional, também nas experiências de outras mulheres.

Kayane Ribeiro criou comunidade na internet para reunir mulheres que viveram essa experiência. Foto: Kalyane Ribeiro/Arquivo Pessoal

Por não encontrarem espaços de acolhimento onde realmente possam se sentir ouvidas, diversas mulheres procuram comunidades online onde podem conversar, trocar experiências e falar sobre assuntos mais cotidianos. Kalyane é responsável por uma dessas comunidades, que nasceu da sua presença nas redes sociais. 

“Não é todo mundo que está preparado para ouvir e lidar com esse sentimento. Eu abri essa conta no TikTok e comecei a me conectar com as mulheres que passaram por isso”. 

“Chegaram mulheres de todas as faixas etárias, desde meninas de 13 anos que passaram por perda gestacional, às vezes, meninas que engravidaram de seus abusadores e mesmo assim queriam continuar com essa gravidez, até mulheres que tiveram uma perna gestacional há mais de 20 anos e nunca tiveram a oportunidade de conversar sobre isso com outras pessoas”. 

Desses encontros e conversas, surgiu o livro Ainda me Sinto Mãe — mesmo nome da página nas redes sociais —, uma série de textos escritos por Kalyane, que já atuou profissionalmente como pedagoga, acerca das experiências vividas por ela e outras mulheres com a perda gestacional. 

Onde buscar ajuda

Pessoas com pensamentos e sentimentos de querer acabar com a própria vida devem buscar acolhimento em sua rede de apoio, como familiares, amigos, educadores e também em serviços de saúde.

De acordo com o Ministério da Saúde, é muito importante conversar com alguém de confiança e não hesitar em pedir ajuda, inclusive para serviços de saúde.

Serviços de saúde que podem ser procurados para atendimento: 

• Centros de Atenção Psicossocial (Caps) e Unidades Básicas de Saúde (Saúde da família, Postos e Centros de Saúde);
• UPA 24H, SAMU 192, Pronto Socorro; Hospitais;
• Centro de Valorização da Vida – 188 (ligação gratuita).

O Centro de Valorização da Vida (CVV) realiza apoio emocional e prevenção do suicídio, atendendo voluntária e gratuitamente todas as pessoas que querem e precisam conversar, sob total sigilo, por telefone (188), e-mail, chat e voip 24 horas todos os dias.

Agência Brasil

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação e o uso de uma medicação experimental para o tratamento do piloto e youtuber Lito Sousa, diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob. A informação foi confirmada pela família via redes sociais.

Segundo a esposa de Lito, Mila Seidl, a expectativa é que a medicação chegue ao Brasil entre sete e nove dias a contar da última sexta-feira (4). “O impossível está virando realidade! Estamos prontos para receber o tratamento”, comemorou Mila no post, destacando que não houve regalias no processo.

“Vi algumas pessoas dizendo que a Anvisa abriu uma exceção rara. Não foi. Isso é um regulamento, está previsto em lei. Alguns países adotam o uso compassivo de medicação e aí você tem um trâmite legal que precisa ser cumprido. Não é algo que foi feito excepcionalmente para o Lito”, explicou a esposa do youtuber.

Mila lembrou que qualquer pessoa em situação similar pode pleitear o mesmo tipo de autorização. “Cabe à Anvisa analisar, deferir ou indeferir. A gente apresentou bastante documentação. [O processo] estava bem robusto”, completou, a citar documentos enviados pela farmacêutica e exames diversos.

“Uma das nossas missões é mostrar o caminho que famílias que passam por isso – por doenças raras, não necessariamente a nossa, mas outras – podem seguir para conseguir o uso experimental de medicamentos, a importação, a entrada em estudos”, destacou a esposa de Lito.

Ainda segundo Mila, houve um entendimento, por parte do governo brasileiro, incluindo o Ministério da Saúde e a própria Anvisa, bem como da Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos, sobre a urgência e a celeridade da causa de Lito.

“Mesmo assim, sendo muito sincera, foi muito angustiante porque esse fluxo mais rápido levou cerca de uma semana e, em uma semana, a gente perdeu algumas coisas”, disse, ao se referir ao quadro do marido. “Mas eu entendo. Eles têm que estar calçados de que estão fazendo a coisa certa. Não podem canetar, precisam apreciar.”

A doença

A comunidade científica tem, até o momento, mais perguntas e hipóteses do que certezas absolutas a respeito da Doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição é rara, com menos de 100 casos suspeitos registrados por ano no Brasil.

A doença se instala quando formas anormais de uma proteína produzida dentro das células cerebrais, os príons, passam a se acumular, comprometendo o funcionamento do órgão. O quadro progride rapidamente com desfecho fatal.

Agência Brasil